Metykó Zsófia 36 évesen kapta meg az autizmus spektrumzavar és ADHD diagnózist, amit később a munkahelyén, majd a közösségi médiában is felvállalt, és nem sokkal később az elsők közt adott interjút a Kreatívnak. Két év elteltével arról kérdeztük, „coming outja” óta milyen tapasztalatokat szerzett az atipikus működésről, és szerinte milyen hangsúllyal érdemes beszélni a témáról.

A diagnózis után egy évvel a nyilvánosság elé léptél, kiposztoltad a LinkedInre, hogy autista vagy. Eszedbe jutott-e, hogy ezzel valamiféle tabut érintesz?

Hogy a tabu felől közelítsem meg a választ: amikor erről beszélünk, el szoktuk mondani, hogy az autizmus spektrumzavar nagyon sokféle élethelyzetet foglal magában. Nekem például lehet az autizmusból fakadó nehézségem az, hogy felhívjam a klímaszerelőt, egy másik családban pedig azzal kell szembesülni, hogy az egyik szülő soha nem fog tudni teljes munkaidős állást vállalni, mert otthon gondozza az autista gyerekét. Ez a két példa már önmagában megmutatja, mennyire különböző tapasztalatokról beszélünk. Tehát, attól a pillanattól bajban vagyok az egésszel, amikor megpróbálunk általánosan mondani valamit az autizmusról. És itt tudok kapcsolódni a tabuhoz: mivel világéletemben jól kommunikáltam, az én autizmusomat nem szokták elhinni. Én ebben érzem a tabut – nem feltétlenül a kimondatlanságban, hanem abban, hogy bizonyos megjelenési formák egyszerűen nem férnek bele az autizmusról való közgondolkodásba.

Mit éreztél, amikor kézbe kaptad a diagnózist? 

Számomra óriási megkönnyebbülés volt, de ez egyéni történet, nem mindenkinél van így. Korábban nagyon sokat jártam önismereti foglalkozásokra, gyakorlatilag azóta, amióta felnőttként dolgozni kezdtem, és mindig neurotipikusként kezeltek. A diagnózis előtti években eljutottam egy olyan platóra, ahol a meglévő eszköztárral már nem lehetett tovább dolgozni a problémáimon. Nem értettem, hogy az élet bizonyos területei miért olyan iszonyú nehezek számomra, miközben láttam, hogy másnak ezek nem jelentenek gondot. A diagnózis adott egy keretet, amelyben ezek a tapasztalatok értelmet nyertek. Kiderült, hogy például a halogatás, ami a mindennapokban komoly gondot okozott, az ADHD-ból fakad – ezt szaknyelven végrehajtási funkciózavarnak hívják –, és megtudtam, hogy a gyakori, nagyon nagymértékű kimerülés, illetve a kapcsolattartási nehézségeim hátterében az autizmus áll.

Számítottál erre?

Az ADHD-ra gyanakodtam, de az autizmus diagnózis viszonylag felkészületlenül ért. Szerencsére nagyon jó helyen vizsgáltak, és a differenciáldiagnosztikának köszönhetően rögtön mondták, hogy ordít az autizmus. Azért még további kérdőíveket is kitöltettek velem, de elég egyértelmű volt a kép.

Ezután mi segített a továbblépésben?

Egyrészt, hogy olyan szakemberekhez kerültem, akik életemben először végre értették, mi történik velem. Ez hatalmas változás volt. A mai napig képes vagyok meghatódni attól, hogy mondok valamit a pszichiáteremnek, és ő elhiszi. Másrészt, végre elkezdtem jó kérdéseket feltenni magamnak és a szakembereknek is, így tovább tudtam haladni az önismereti munkában. Ekkor 36 éves voltam, és egy évig még emésztettem a diagnózist. Úgy gondoltam, majd akkor beszélek róla, amikor már tudom, hogy igazából mit jelent számomra.

Bejelentetted a munkahelyeden, aztán a közösségi médiában is megírtad, hogy autista vagy. Miért?

Az egyik ok az volt, hogy amikor korábban keresgéltem az interneten, nem találtam olyan beszámolót, amelyik hasonlított volna az én tapasztalataimhoz, ezért úgy gondoltam, hasznos lehet másoknak, ha leírom az élményeimet. Ha később valaki rákeres és megtalálja, talán könnyebb vagy gyorsabb lesz az útja, mint az enyém volt. A másik dolog pedig, hogy én megtehettem, hogy kilépjek a nyilvánosság elé. Szerető családban élek, támogató férjem van, és olyan munkahelyen dolgoztam, ahol ez a bejelentés várhatóan nem jelentett hátrányt. Azt gondoltam, hogy ha a diagnózist publikussá teszem, attól kezdve egyszerűbb lesz az életem: úgy beszélhetek bárkivel, hogy ezt már tudják rólam.

Érdekes egyébként, hogy a hozzám hasonlóan – mondjuk így – a társadalomba jól beágyazott, magasan funkcionáló autista emberek éppen ebben az időszakban kezdtek láthatóbbá válni, vagyis a téma az én „coming outommal” párhuzamosan egyre jobban bekerült a köztudatba.

Időközben találtál olyan közösségeket, akik segítettek jobban megérteni a neurodiverzitást?

Igen, több ilyen szervezet is van. Hosszú ideig úgy gondolkodtunk ezekről az állapotokról, mint szomorú betegségekről, amelyekből ráadásul nem is lehet meggyógyulni. De ma már egyre több kutatás szól arról, hogy az emberi idegrendszer milyen sokféleképpen tud működni, és ez önmagában normális. A probléma inkább az, hogy a mai civilizációs körülmények – a városi lét, az ipari társadalom, a nagy közösségek, a sok inger, a zaj – nagyon távol állnak attól a környezettől, amelyben a Homo sapiens hosszú-hosszú ideig élt. Mindenkit megvisel ez az életforma, kit kevésbé, kit jobban, az atipikus működésű embereket még inkább. Ezért van az, hogy bár az eltérő idegrendszer önmagában nem beteg állapot, a mai környezetben mégis komoly nehézségeket okozhat.

A Neurodiverz Műhely, ahol én is nagyon sokat tanultam, szintén ezt a szemléletet képviseli: szerintük sokkal gyakoribb az eltérő idegrendszeri működés, mint ahogy eredetileg gondoltuk volna. Ők nagyon rugalmasak és nyitottak – náluk a tanulás előképzettségtől független, és a szakemberek mellett a szülőkhöz, az érintettekhez, az érdeklődőkhöz is szólnak.

Még mindig kevés az ismeretünk ezen a területen? Sokkal több információra lenne szükség maguktól az érintettektől is. Hogy értsd, az autizmus ma egy pszichiátriai kategória, ami azt jelenti, hogy hivatalosan csak akkor létezik, ha valaki orvosi diagnózist kap, így pedig ez egy személyes egészségügyi adat, tehát nincs például adatbázis a magyarországi autistákról. A legutóbbi népszámláláson 13 ezren vallották magukat autistának, ami irreálisan alacsony szám; három százalékos előfordulással számolva valójában akár negyedmillióan is lehetünk. Az is probléma, hogy mivel az autizmus diagnosztizálása történetileg a súlyosabb esetek felől indult, a rendszer inkább a szülőszervezetekre épül, míg a felnőttként diagnosztizált autisták sokszor nem tudják, hová fordulhatnának támogatásért.

Magyarországon még soha nem készült felmérés a felnőtt autisták életminőségéről, az őket foglalkoztató problémákról, ezért öten összefogtunk – nagyon lelkesen és valószínűleg elég naivan –, hogy felvegyünk egy kérdőívet róluk. Ez most is zajlik, jelenleg háromszázötven kitöltésnél tartunk, és már az is óriási eredmény lenne, ha az ezret elérnénk.

Mit gondolsz, hogyan lehet jól beszélni az atipikus működésről?

Szerintem nagyon fontos a „semmit rólunk nélkülünk” elve, vagyis, hogy megszólaljanak azok is, akik ezt a mindennapokban megélik. És arra is szükség van, hogy minél többféle tapasztalat jelenjen meg, mert, ahogy mondtam, az autista emberek nagyon különbözőek. Ugyanabból az idegrendszeri alapból működünk, mégis teljesen mások az erősségeink, a nehézségeink. Ezért nem lehet azt mondani, hogy „az autisták ilyenek”. Szinte biztos, hogy lesz valaki, aki pont nem olyan.

Mivel én ebben a közegben élek, rengeteg, a neurodiverzitással foglalkozó tartalommal találkozom, de közben azt látom, hogy sokaknak még teljesen új ez a téma. És még nagyobb probléma, hogy a kommunikáció sokszor felszínes. Felkaptunk olyan, a slideokon jól mutató kifejezéseket, mint az ESG, a DEI, a diverzitás, az inkluzivitás, miközben kevés szó esik arról, hogy ez a valóságban mit jelent. Nem látom, hogy ez a fajta kommunikáció valóban növelné a felismerést, a megértést, a rugalmasságot az autisztikus viselkedésformák iránt. Sokak fejében még mindig az Esőember képe él, és ha valakiben nem ismerik fel a Dustin Hoffmann által megformált Savant-szindrómás fiút, akkor nem is gondolják róla, hogy autista lehet – nem értik a szokatlan viselkedését, és nem tudnak vele mit kezdeni.

És itt egy fontos ponthoz értünk. Engem az autizmus vezetett oda, ahol most tartok: minden szempontból rendesebbnek kellene lennünk egymással! Nem azért, mert akit furának látunk, talán autista, hanem azért, mert minden fura vagy szokatlan viselkedésnek megvan a magyarázata. Ez lehet az autizmus, de lehet bármi más is – ezért fontos, hogy megértőbbek legyünk egymással.

Ott akadálymentesítenek, ahol a legfontosabb: a szívekben és a fejekben

Két évvel ezelőtt „Ne gondold túl” címmel olyan érzékenyítő kampány jelent meg Budapest utcáin és az online térben, amely megmutatta: derűvel is lehet beszélni a fogyatékosságban érintett emberekről. A sok-sok díjjal jutalmazott kampány mögött az Egyesület az Inklúzióért (ismertebb nevén az Egy sima, egy fordított) áll, amely gyerekeknek és felnőtteknek szóló foglalkozásokkal, pedagógusképzésekkel, sorstárscsoportok szervezésével 2017 óta azon dolgozik, hogy lebontsa a falakat a „sima” és a speciális igényű, „fordított” emberek között. Bokor-Bacsák Györgyi gyógypedagógussal arról beszélgettünk, hogyan segíti a kreativitás a megértést, a kapcsolódást – és végső soron egy elfogadóbb világ felépülését.

A munkátok fontos része a kényes témák megfogalmazása, a kapcsolatok építése, a nyílt párbeszéd. Ebben az összefüggésben mit jelent nektek a tabu?

A tabu számomra egy olyan téma vagy jelenség, amit tudatosan vagy ösztönösen elkerülünk, olyasmi, amit „beteszünk a szekrénybe”, és nem is nagyon akarunk róla többet tudni. Ez a hozzáállás sokszor félelemből, bizonytalanságból vagy egyszerűen információhiányból fakad. A befogadás ezzel szemben nyitási folyamat: azt jelenti, hogy közelebb merünk lépni ezekhez a témákhoz, és elkezdünk róluk beszélni. Mi mégsem szeretjük a „tabudöntés” kifejezést, mert az egy kicsit agresszíven hat, inkább egy lassabb, organikus folyamatban hiszünk. Olyan ez, mint egy pezsgőtabletta: ha valaki kap egy jó élményt, vagy új tapasztalatot szerez arról, hogy az emberek különbözősége természetes és értékes, akkor a korábbi távolságtartás szépen feloldódik. Nem egyik napról a másikra, hanem fokozatosan. Ebben kulcsszerepe van a kreativitásnak is: a tabu lezárja a gondolkodást, a kreativitás viszont megnyitja.

Mi adta a kezdő lökést az egyesület megalapításához? 

Egy korábbi közös munka során találkoztunk hárman, alapítók. Akkor fizikai akadálymentesítéssel foglalkoztunk, például olyan játszótéri eszközöket terveztünk és hoztunk létre, amelyekkel különböző képességű gyerekek valóban együtt tudnak játszani.

Ez a projekt nagyon sikeres volt, és közben egy fontos felismerésre jutottunk: azt láttuk, hogy hiába akadálymentes a tér, ha a gondolkodás nem az. A gyerekek meglepően nyitottak és könnyen kapcsolódnak egymáshoz, de a felnőttek sokszor bizonytalanok, távolságtartók, vagy egyszerűen nem értik, miért fontos az együttlét különböző képességű emberek között.

Ekkor fogalmazódott meg bennünk, hogy valójában nemcsak fizikai, hanem mentális és érzelmi akadálymentesítésre is szükség van. Az is sokat jelentett, hogy személyesen is érintettek vagyunk: a hármunk családjában összesen nyolc gyerek van, és közülük kettő fogyatékossággal él. Én gyógypedagógusként hoztam a szakmai hátteret, a többiek pedig szülőként a mindennapi tapasztalatokat. Ez a kettős nézőpont nagyon erősen meghatározza a működésünket.

Elsősorban kinek szólnak a foglalkozásaitok?

A fő célcsoportunk egyértelműen a gyerekek, mert úgy gondoljuk, hogy hosszú távon ott lehet a legnagyobb hatást elérni. Ha egy gyerek korán megtapasztalja, hogy a különbözőség természetes, és hogy ebből akár erő is születhet, akkor ez a szemlélet vele marad. Ugyanakkor a gyerekeket nem lehet a felnőttek nélkül elérni. Egy óvodás vagy kisiskolás közegben mindig jelen van a pedagógus, a szülő, a család. Ezért a munkánk jelentős része valójában a felnőttek megszólításáról szól: pedagógusképzéseket tartunk, mentorálunk, segítő szakemberekkel dolgozunk együtt. Emellett fontosak számunkra a családi közösségek is: olyan alkalmakat szervezünk, ahol a gyerekek és a felnőttek együtt tapasztalhatják meg, milyen az, amikor egy közösség valóban befogadó. Azt szoktuk mondani: a gyerekekért dolgozunk, de sokszor a felnőtteken keresztül tudjuk elérni őket.

Közel egy évtizednyi tapasztalattal a hátatok mögött milyen módszerek, eszközök bizonyultak hatékonynak?

Kezdetben szinte kizárólag személyes jelenléttel dolgoztunk. Kimentünk óvodákba, iskolákba, workshopokat tartottunk, közösségi eseményeket, piknikeket szerveztünk. Ezek nagyon erős élményeket adtak, és sok visszajelzést kaptunk arról, hogy képesek valódi változást elindítani. 2019-től azonban a Covid merőben új helyzetet teremtett: egyrészt fizikailag nem tudtunk jelen lenni, másrészt azzal is szembesültünk, hogy a kapacitásunk véges, nem vagyunk képesek mindenhová személyesen elmenni. Ez fontos fordulópont volt, ekkor kezdtünk el olyan képzéseket és workshopokat kidolgozni, amelyeket pedagógusok és más szakemberek tovább tudnak vinni a saját közegükben. Így megjelent egy közvetítő réteg köztünk és a gyerekek között, ami lehetővé tette, hogy sokkal több helyre eljussanak a módszereink és az a szemléletmód, amit képviselünk. Ebben az időszakban indítottuk el a Mesepostát is, amely egy otthon használható meseterápiás eszközcsomag volt, és a családoknak alternatív kapcsolódási lehetőséget adott. Később ez háttérbe szorult, és inkább a képzési vonalat erősítettük meg, ma már mindenféle korcsoportnak szervezünk képzési programokat.

Jó ideig kis csoportokkal dolgoztatok együtt óvodákban, iskolákban, céges brunchokon, majd 2024-ben kiálltatok a szélesebb nyilvánosság elé egy nagyon szerethető kampánnyal. Budapest közterein és online felületeken arra ösztönöztétek a különböző képességű embereket, hogy kezdjenek el nyitni egymás felé. Hogyan született meg a „Ne gondold túl” ötlete?

Kezdettől fogva az inkluzív szemlélet megismertetését tekintettük a küldetésünknek, a Mediator reklámügynökség pedig – amellyel a nonprofit és forprofit vállalatok összekapcsolódásával foglalkozó Local Heroes hozott össze bennünket – abban segített, hogy ezt a szélesebb közönség elé vigyük. A kampány tervezésének és kivitelezésének időszakában – ami majdnem egy évig tartott – rengeteg időt töltöttünk együtt, és szinte azonnal egymásra hangolódtunk. Az alapüzenet nem volt új, régóta ugyanazt a gondolatot képviseljük, hogy a fogyatékosság nem sajnálatra méltó állapot, hanem a sokféleség része, ami értéket hordoz. A kihívást inkább az jelentette, hogyan lehet ezt egyszerűen, érthetően és befogadhatóan megfogalmazni. Olyan üzeneteket kerestünk, amelyek nem ijesztik meg az embereket, hanem kíváncsivá teszik őket, a cél az volt, hogy az első lépést – a közeledést – könnyebbé tegyük. Ebben a megközelítésben abszolút partnerre találtunk a Mediatorban: ők is úgy gondolták, hogy derűs hangvétellel, az érintettek részvételével lehet a leginkább arra bátorítani az embereket, hogy ne féljenek párbeszédet kezdeményezni.

A kreatívszakma több díjjal is elismerte a kampányt, de milyen hatása volt a nagyközönségre?

Rengeteg jó visszajelzést kaptunk, sokan írtak nekünk, telefonáltak, reagáltak a közösségi médiában. Ami különösen érdekes volt, hogy cégek is felfigyeltek a kampányra. Többen jelezték, hogy szeretnék használni az üzeneteinket a saját szervezetükön belül, például a munkahelyi kultúra fejlesztésében. Ez azért fontos, mert ezáltal is nyilvánvalóvá vált, hogy az inklúzió nem egy szűk, kisebbséget érintő téma, hanem nagyon széles körben értelmezhető. Nemcsak a fogyatékosságról szól, hanem arról is, hogyan viszonyulunk egymáshoz, miként kezeljük a különbözőségeket egy közösségben. Ebben az értelemben a kampány egyfajta „belépési pont” lett: segített elindítani beszélgetéseket olyan helyeken is, ahol korábban ez nem volt téma.

Hogy tapasztaljátok, az utóbbi években – akár a munkátok nyomán is – változott-e a fogyatékossággal, eltérő idegrendszeri működéssel élők iránti elfogadás, a témáról való közbeszéd?

Én azt gondolom, hogy igen, és ezt leginkább a gyerekeken lehet látni. Ők sokkal természetesebben használják azokat a fogalmakat, amelyek a különbözőségről szólnak, és sokkal nyitottabban kapcsolódnak egymáshoz. A felnőtteknél ez lassabb folyamat, ami érthető is, hiszen ott már mélyebben rögzült minták működnek. De ott is érzékelhető a változás, főleg a láthatóság növekedésével, hiszen egyre több helyzetben találkozunk különböző képességű emberekkel a mindennapokban, és ez önmagában is formálja a gondolkodást.

A beszélgetésünk elején azt mondtad, hogy a munkátokban kulcsszerepe van a kreativitásnak. Mit jelent ez a hétköznapokban?

Számunkra a kreativitás elsősorban hozzáállás, segít abban, hogy ugyanarra a helyzetre többféleképpen tudjunk ránézni, hogy képesek legyünk új szempontokat befogadni. A befogadás ugyanis nem működik kreatív gondolkodás nélkül: szükség van arra a rugalmasságra, ami lehetővé teszi, hogy kilépjünk a megszokott keretekből.

A mindennapokban pedig azt is jelenti, hogy nem adjuk fel a kapcsolódás keresését, még akkor sem, ha ez elsőre nehéznek tűnik. Addig keressük a megoldást, amíg meg nem találjuk azt a pontot, ahol valóban kapcsolatba tudunk lépni egymással. A munkánkban ez konkrét formát ölt: olyan programokat, workshopokat valósítunk meg, amelyek élményszerűek, játszhatók, megfoghatók. 

Hiszünk abban, hogy az igazi változás nem elméleti szinten történik, hanem akkor, amikor valaki személyesen megtapasztalja, milyen együtt lenni másokkal. 

És sokszor az élet hoz olyan helyzeteket, amikor új megoldásokat kell kitalálnunk. Ilyenkor a kreativitás nem választás kérdése, hanem szükségszerűség: nélküle egyszerűen nem tudnánk előrehaladni. 

A cikk először nyomtatásban, a Kreatív 2026 / 3-4. számában jelent meg.