Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet idén tizennyolcadik alkalommal rendeznek meg világszerte. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élőket érintő ügyekkel kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.

A Budapesten közlekedők február 28-án a város több pontján is találkozhatnak rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel, amelyek a ritka betegséggel küzdőkre hívják fel a figyelmet. Különleges díszkivilágítást kap, így a Bálna Honvédelmi Központ, a Duna Aréna, a Megyeri híd, a Müpa Budapest, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, illetve a Puskás Aréna is a világnap színeibe öltözik. 

A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges, felnőtteknek szóló mesékkel is készül az AstraZeneca: a vállalat szeretnék megkönnyíteni a kapcsolódást az érintettek számára és növelni a társadalmi szintű elfogadást és nyitottságot ezekre a betegségekre. A művészet eszközeivel teszik megfoghatóvá a betegségeket. A betegségek tünettana és érintettek beszámolói alapján Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János írtak olyan történeteket, amelyekben a betegségek nevet kapnak, és „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük. A történetekben helyet kaptak azok a támogató érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így a történetet olvasók számára nem csak azt mutathatjuk meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogy hogyan támogathatjuk kívülállóként a betegeket. 

A mesékhez Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba készítettek illusztrációkat, ezzel téve teljessé a varázst. A mesékből nyílt kiállítás 2025. április 4-ig tekinthető meg a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ aulájában (1094 Bp. Tűzoltó u. 37-47.), illetve a történetek itt érhetők el. 

Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban, mivel ma már több mint 6-8000 ilyen betegségről tudunk, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek. Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető. 

Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős. A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.

A hazai látnivalók megvilágításával és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.